Soins et hospitalisation à domicile, personnalisation des soins

Motivés, dévoués, mais très impactés physiquement et moralement

Les patients âgés victimes de fractures du col du fémur sont déchargées de plus en plus rapidement à domicile. L’étude étudie à 1, 3 et 6 mois par téléphone l’impact sur 123 aidants bénévoles qui ont pris en charge ces patients fragiles dans les 6 mois suivant l’accident. L’étude utilise deux questionnaires (le care-related Quality of Life instrument (CarerQoL-7D), explorant 7 dimensions de la qualité de vie avec un score allant de 0 (très perturbée) à 100 (pas d’impact), et le CarerQoL-VAS utilisant une échelle visuelle, avec un score allant de 0 (qualité de vie très perturbée) à 10. L’âge moyen des aidants était 64,6 ans, dont 55,3 % de femmes.

En moyenne les aidants passent 39,5 heures par semaine à aider le patient pendant les 6 mois après fracture, mais avec une décroissance progressive de 50 heures/semaine à 1 mois vers 45 heures à 3 mois, et 25 heures/semaine à 6 mois. Malgré cette pression, les scores moyens au questionnaire de bien être des aidants sont assez élevés (87,5/100) et sans lien avec le temps, et idem pour le questionnaire visuel (7,6/10) avec notamment peu de volonté de ‘se décharger’ de ce travail bénévole vers d’autres.

Au total, 31 % des aidants restaient très positifs, 48,5 % neutres et seulement 20,5 % exprimaient des plaintes et réticences. Ces chiffres se dégradaient toutefois avec les patients déments, et dans l’ensemble pour les aidants femmes (comparés aux aidants hommes).

Ces résultats contrastent avec d’autres parties du questionnaire sur la pénibilité montrant que 42,5 % des aidants à 1 mois, 25,6 % à 3 mois et 47,5 % exprimaient des problèmes physiques et 30 % à 1 mois, 25,6 à 3 mois, et 40,9 % à 6 mois des problèmes mentaux.

Malgré l’enthousiasme et l’implication personnelle de ces aidants, on voit bien l’impact considérable sur ces personnes de ce ‘travail invisible’