Signalement des EIG par les patients, PRIMS, PROMS, PREMS

Les PROMS furent introduits en recherche en santé publique, particulièrement dans le domaine pharmaceutique en Suède, UK et US dans les année 75 (registres professionnels spécifiques aux pathologies et centré sur la Qualité des soins en Suède). En 2000, les US ont commencé à se servir des PROMS en P4P de la Qualité. Depuis, l’utilisation dans les essais cliniques a été très fortement recommandée et encadrée (FDA et Eup Med Agency. Depuis 2009, les PROMS sont obligatoires au RU pour certaines chirurgies, avec l’idée que leur recueil permettrait la comparaison des services, et l’identification des faiblesses. Des guides ont été produits (Guidance on the routine collection of Patient Reported Outcome Measures (PROMS). UK Department of Health). Le groupe PROMS d’Oxford a accompagné ces recommandations pour sélectionner les tests à pratiquer.

Il reste que la sélection des PROMS est difficile (grand nombre), de même que de leur assurer une métrologie correcte. Le groupe PROMIS s’est attaqué à leur validité.

Les PREMS, en lien avec la satisfaction, sont souvent utilisés avec des groupes plus hétérogènes de patients (tous ceux d’un service par exemple). Là encore les US ont décidé d’utiliser les PREMS pour le P4P, mais la littérature ne fait pas de lien entre cette satisfaction et la qualité objective des interventions par exemple. Au RU, les PREMS sont imbriqués et parties du NHS 2012/2013 Outcomes framework, et les résultats sont de plus en plus pris en compte : respect des valeurs des patients, de ses préférences, coordination des soins, aspects émotionnels, implication des aidants, accès.