Soins et hospitalisation à domicile, personnalisation des soins

Augmentation de 51% des services à la personne à domicile en 10 ans, avec une explosion des hospitalisations à domicile. Les aidants familiaux sont un appoint indispensable pour ces soins, or ils ne sont ni payés, ni formés, ni protégés, ni souvent capables de faire ce que l’on attend d’eux. Ce manque  doit être adressé en priorité. Cette étude regarde par l’œil de ces aidants et des soignants en se rappelant que les soignants sont un corps assez homogène comparé aux aidants dont l’âge varie de 14 à plus de 80 ans.
Le domicile du patient est un lieu de travail. Les interviews montrent trois priorités : quel sens particulier donner à ce lieu de travail,  quelle priorités de sécurité gérer, et quelle aide peut on attendre de l’informatique et des technologies à la maison dans le futur. Le domicile est particulier en ce sens que le soin est toujours un objet de négociation avec l’aidant, sa disponibilité, son savoir faire. La sécurité est aussi particulière car les aidants et les clients ne voient pas ce problème bien prioritaire ; ils ont plutôt tendance au contraire à minimiser et à considérer que la sécurité est assurée puisqu’ils contrôlent eux mêmes et ‘absorbent’ les conséquences de leurs erreurs. Du coup, la sécurité classique vue par les soignants n’a pas beaucoup d’écho, et il faut reformuler par les yeux et la compréhension de l’aidant. Les différences sociales sont aussi considérables dans l’accès à l’aide à domicile, et l’accès aux soignants chez les plus pauvres est souvent limitée par un accès premier au contrôle de la propreté (désinfections diverses). Dans le domaine de la sécurité, la fatigue et l’usure des aidants est un autre point capital : toute absence ou déficience du système de soin à domicile peut épuiser rapidement les aidants et mettre le système à risque, et la solution de placement est souvent d’abord une solution pour épargner les aidants de devenir eux mêmes malades.  Enfin, les technologies à domicile (alarmes, systèmes physiques d’aides au levage, lits sophistiqués) offrent une palette de solution aidante, mais dont le coût (souvent prohibitifs) le fait réserver aux plus riches, ceux qui ont le plus de place, et ceux qui ont déjà le plus d’aide.