Soins et hospitalisation à domicile, personnalisation des soins

Focus groupes d’infirmières intervenantes à domicile, suivi d’une enquête mail à grande échelle
Au total : 77 infirmiers participants aux focus groupes ont isolé 28 défis à relever pour s’améliorer qu’ils ont regroupés en 5 thèmes : le médicament, la maladie et sa prise en charge, les oublis de traitements de toutes sortes, les limitations fonctionnelles, et les problèmes de communication.
Un questionnaire a été établi à partir de ces thèmes et réflexions des focus groupes et envoyé par mail à 220 infirmiers à domiciles, avec un  taux final de réponse de 35,1% (119)
Les problèmes de communication entre docteurs et patients ressortent en premier : mauvaise anticipation des difficultés liés à l’observance et la dangerosité des médicaments prescrits s’ils ne sont pas pris, ou mal pris, absence de considération sur les coûts des traitements qui peut amener certains patients avec du reste à charge à ne pas prendre le médicament, explication insuffisante sur les génériques,  sur le stockage à la maison. De même l’idée vertueuse de dire aux SIAD d’expliquer au patient tous ses risques quand il arrive à la maison est limitée par le fait même que le SIAD n’est pas ou au courant de bien des risques liés à l’hospitalisation qui vient d’être réalisée ou de certains aspects techniques  particuliers à ce patient (pas de coordination hôpital-SIAD).
L’article relève aussi les ambiguïtés qui s’accumulent dans la tête des patients et des familles sur le rôle des SIAD : ils les prennent souvent comme des aides de ménages…une assistante totale faute d’avoir les moyens de se payer une assistance d’aide ménagère. Si le SIAD ne fait rien dans ce sens, il travaille dans des conditions d’hygiène parfois déplorable et dangereuse, et s’il fait, ce n’est pas son travail.
Concernant la communication, les patients se plaignent d’un manque d’information global à la sortie de l’hôpital, et de plus en plus de médecins qu’ils n’ont pas compris, où à qui ils n’ont pas pu poser de questions,  parce qu’ils parlent mal anglais.
L’idée d’équipes qui s’occupent de faire la transition entre hôpital et domicile est également séduisante mais la mise en œuvre reste encore à parfaire à la fois en fréquence et en contenu (Transitional Care Model, Care Transition Program, nda : une idée proche de nos SAMSAH Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés. pour réinsérer les handicapés en France) ; De même l’idée de partager sur un support informatique dynamique les éléments du dossier patients reste stratégique, mais loin d’être atteinte.