Cella, D., Yount, S., Rothrock, N., Gershon, R., Cook, K., Reeve, B., ... & Rose, M. (2007). The Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS): progress of an NIH Roadmap cooperative group during its first two years. Medical care, 45(5 Suppl 1), S3
L’article présente le programme quinquennal de travail de l’institut national de santé américain (NIH) sur les PROMs (appelés dans ce cas PROMIS pour Patient Outcomes Reported Measurement Information System). L’enjeu du programme est de proposer une banque d’items standardisés pour mesurer les PROMS. L’article insiste plus particulièrement sur le programme des deux premières années. Le réseau implique 6 sites de soins primaires, un centre de statistiques, et des chercheurs du NIH, le tout gouverné par un steering comité et fonctionnant en groupe de travail. La première année, trois cibles ont été visées : cerner le domaine à couvrir, regarder les données disponibles, et faire une revue qualitative des items potentiels.
Le domaine à couvrir s’appuie sur le document de l’OMS sur santé physique, mentale et sociale ; dans un premier temps ont été sélectionnés 5 domaines applicatifs : (1) la douleur, (2) la fatigue, (3) l’émotion, (4) l’impact physique, et (5) l’impact social (participation) et la perception globale du système de soins.
Sur ces différents thèmes, une large revue informatique de l’existant a identifié une énorme banque de 7000 items (questions) déjà utilisées dans des PRO ici et là. Une partie de ces items a été sélectionnée, revue, ajustée ou ré-écrite avant le premier test grandeur nature.
Dans la seconde année, les tests vont commencer sur les 5 domaines applicatifs sus cités.
Mon avis : un article de référence sur les PROMS cité plus de 1000 fois