Signalement des EIG par les patients, PRIMS, PROMS, PREMS

L’adoption des dossiers patients électroniques personnalisés ouvre de multiples possibilités de réutilisation des informations sous différentes conditions de consentement du patient.

Questionnaire auprès des patients US sur ce qu’ils accepteraient comme réutilisation d’information et sous quelles conditions de consentement. 3064 citoyens inclus, représentatif de la population.

Méthode proposant des scénarios que les patients doivent juger sur la réutilisation d’information avec ou sans consentement explicite, pour la recherche ou pour des aspects commerciaux, et en spécifiant les résultats attendus par la réutilisation très précisément, ou en restant plus général.

Sans surprise, les participants sont 3,81 fois moins favorables à des réutilisations commerciales quand elles interviennent sans consentement, et préfèrent des engagements précis (7,06 fois plus) à des engagements flous sur le résultat attendu par la réutilisation. Ils préfèrent aussi donner leur consentement à des actions de recherche plutôt qu’à des actions commerciales.  Et cela va même plus loin, ils préfèrent (5,65Vs 4,62) une utilisation sans consentement pour la recherche à une utilisation avec consentement pour le commercial.