Williams K, Sansoni J, Morris D, Grootemaat P and Thompson C, Patient-reported outcome measures: Literature review. Sydney:
ACSQHC; 2016
Les PROMS et les PREMS se sont développés pour trois raisons : les patients sont capables de décrire en détail leur vécu du soin et leurs symptômes, on peut utiliser ce résultat pour améliorer la relation médecin-patient, et la stratégie thérapeutique. Enfin, la collecte systématique, via des registres ou autres, peut servir à améliorer l’efficacité du système médical et sa qualité.
Peu de registres australiens utilisent aujourd’hui les PROMS, mais les choses changent avec la participation active au programme ICHOM.
Quand on regarde les résultats de la littérature :
Au niveau Micro, on montre des effets positifs sur l’interaction médecin-patient, mais peu sur un effet d’amélioration de la santé individuelle des patients. Les preuves sont meilleures pour l’usage des PROMS dans l’analyse comparative des traitements. L’utilisation dans les registres cliniques est également bénéfique pour améliorer les traitements et en optimiser la valeur ajoutée, ce qui en fait un outil candidat pour le P4P sur la qualité.
Mais si on veut obtenir tous ces bénéfices, il faut des pré requis en amont : avoir des méthodologies de recueil solide, et comparables entre offreurs, être clair sur ce qu’on va faire des données, et comment on les interprète, avec une présentation des données comprise par les cliniciens et les patients. L’informatique et la capacité à intégrer les PROMS et PREMS dans les dossiers patients pour des objectifs d’alerte est aussi un autre défi.
L’Australie reste prudente sur un déploiement tout azimut des PROMS et PREMS; elle attend plus de confirmation scientifique. A ce jour les applications sont modestes, limitées à quelques usages en clinique (cancérologie, psychiatrie). Les autorités suggèrent de commencer un déploiement plus ambitieux par les registres qualité, dans la logique des Suédois, en visant d’abord un usage routinier et électronique dans ce contexte ; En parallèle, l’Australie recommande de poursuivre les recherches sur une utilisation plus importante des PROMS, en restant à l’écoute de la littérature et des organismes spécialisés comme ICHOM, avec des achats sur étagères chaque fois que pertinent (transferts directs) et en installant un groupe de travail national spécialisé. Des phases expérimentales sont envisagées pour tester le P4P à partir des PROMS, avec la perspective d’un usage pour la régulation des offreurs de soins. La doctrine générale nationale des autorités médicales sur les PROMS et les PREMS, leur usage, leur déploiement, doit aussi être affiné, et stabilisé.
Mon avis : une position prudente