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Signalement des EIG par les patients, PRIMS, PROMS, PREMS
2014 - Le recueil de PREMS ne suffit pas, il faut que les résultats soient utilisés
15/01/2019Coulter, A., Locock, L., Ziebland, S., & Calabrese, J. (2014). Collecting data on patient experience is not enough: they must be used to improve care. BMJ (Clinical research ed.), 348(mar26 1), g2225-g2225.
Résumé
Depuis avril 2015, tout patient anglais sera invité à rapporter en plus dans son expérience de soin un test du type FFT (friends and family Test) : recommanderiez-vous à un ami ou un membre de la famille le même parcours que vous ? Ces retours sur l’expérience de soins ont été introduits depuis plusieurs années, rendus obligatoires depuis 2013, et seront étendus aux soins primaires en décembre 2014. Les données ne manquent pas puisqu’on a plus de 9 PREMS disponibles, génériques et spécifiques, même si le système de santé écossais utilise d’autres PREMS qui ne sont pas comparables.
Ces données, forcément subjectives, demandent une grande rigueur dans leur protocole de recueil, passation, intention et interprétation. Certains tests obligatoires, comme le FFT ne sont finalement réalisés que par 15 à 26% des patients, avec forcément un énorme risque de biais de recrutement.
Les focus group ou les entretiens pourraient donner des résultats plus approfondis, mais ne sont pas plus standardisés, et prennent bien plus de temps. Pareil pour des méthodes comme les «’patients stories’ et les Trip advisor–style websites où les patients rapportent en live sur le web… pas adapté à des populations de +de 65 ans dont la proportion connectée est de moins de 36%.
Une autre clé du problème est la ‘non’ utilisation des données. Au Royaume Uni, certaines critiques répétitives de patients sur le manque d’information ont poussé les autorités à rédiger des guides et des recommandations, mais aucune preuve n’existe de l’efficacité en retour de ces actions, et on assiste même plutôt à des réactions défensives des médecins (GPs). Une étude sur 4 pays (UK, ISrael, D, US) montre le cap entre l’enthousiasme croissant des managers à évoquer les PREMS et leur absence d’actes derrière pour utiliser les résultats ((Rozenblum R, Lisby M, Hockey PM, Levtzion-Korach O, Salzberg C A, Efrati N, et al. The patient satisfaction chasm: the gap between hospital management and frontline clinicians. BMJ Qual Saf 2013;22:242-50)
Mon avis
Mon avis : la mesure des PREMS est difficile, mais ce n'est rien en comparaison de changer l'administration des soins, en retour des données obtenues.
