Signalement des EIG par les patients, PRIMS, PROMS, PREMS

Un dessin animé célèbre publié dans le magazine satirique Punch des années 1890 montre un curé qui assure à son hôte que son œuf n'est pas gâté. "Certaines parties sont très bonnes", suggère-t-il. Nous, lecteurs avertis, apprécions l'humour. Un œuf ne peut pas être bon en partie.

Mais pour ceux qui pensent à la qualité, la question de savoir si les soins peuvent être du même niveau de qualité partout est bien réelle. Le fait qu'un hôpital soit une référence pour son service de chirurgie cardiaque et soit médiocre pour son service d’AVC ne surprend personne. Mais, l'idée que même dans le service de chirurgie cardiaque la qualité puisse varier fortement n'a été reconnue que récemment. L'US Institute of Medicine définit 6 dimensions clés de la qualité :  efficacité, sécurité, centrage sur le patient, efficacité, rapidité et équité.

Au Royaume-Uni, le National Health Service (NHS) pousse 3 domaines de la qualité : efficacité clinique, sécurité des patients et expérience du patient.

La division reste conceptuelle, et l’important est la façon dont on relie les parties. L'expérience du patient - traditionnellement le cousin oublié de la qualité - a du mal à défendre son importance.

Certains soutiennent que la mesure de l'expérience du patient reste une distraction. Prenez le patient insatisfait par son médecin quand on lui refuse des antibiotiques pour un rhume. C'est mauvais pour l'expérience, mais c’est une bonne pratique clinique, et c’est bon pour la société.

De nombreux cliniciens acceptent cette déconnexion entre ce qu'ils considèrent comme des soins appropriés et ce qui rendra les patients heureux. Dans les établissements de soins de courte durée, par exemple dans les salles d'urgence des hôpitaux, les cliniciens peuvent regretter que les patients attendent souvent sur des civières inconfortables, des oreillers difficiles à trouver, etc. Mais, quand des vies sont sauvées, le confort vient en second.

Les décideurs ne l'ont pas vu de cette façon et poussent les organisations à accorder plus d'attention à l'expérience des patients en utilisant des systèmes de rapports publics et de rémunération au rendement qui récompensent des niveaux plus élevés de satisfaction des patients. En réponse, les hôpitaux dépensent de plus en plus leur argent sur les aspects cosmétiques des installations et des soins, l’installation de fontaines dans les halls.  On peut alors se demander si l'expérience des patients n’est pas seulement un marqueur des attentes superficielles et de l'utilisation inappropriée de ressources limitées.

La pression des décideurs a également conduit à l'élaboration de mesures subjectives (PROMS), qui serait une nouvelle façon de comprendre l'efficacité des soins.

L’article de Black et al examine (référence précédemment) le lien entre l'expérience de soins des patients chirurgicaux et leurs résultats éventuels en termes d'innocuité et d'efficacité. Ils constatent le lien entre bons soins pour les arthroplasties de la hanche, les arthroplasties du genou et les réparations de hernie inguinale ont tendance à avoir de meilleurs résultats - en termes de bien-être subjectif - plus tard. La force de l'association n'est pas très forte (avec un coefficient de corrélation compris entre 0,1 et 0,2), mais elle semble certainement être là. Ils ont également constaté que ceux qui avaient une meilleure expérience (1 écart-type au-dessus de la moyenne) étaient 30% moins susceptibles d'avoir signalé une complication.

Cette étude s'ajoute à un corpus de littérature qui examine la relation entre l'expérience du patient et les mesures d'efficacité et de sécurité. Une revue systématique récente a montré que l'expérience du patient est généralement associée positivement à la sécurité des patients et à l'efficacité clinique pour un éventail de maladies, populations et mesures de résultats. Bien que quelques études suggèrent le contraire, la plupart des données indiquent avoir de meilleurs résultats cliniques. La présence de cette association est rassurante car elle suggère qu'il n'y a pas besoin d'un compromis entre l'expérience du patient et son résultat lorsque nous prodiguons des soins.

Pourquoi cette relation est une question plus difficile à répondre. L'existence de domaines distincts de qualité reflète le fait qu'ils cherchent à mesurer différents phénomènes, et l'on aurait pu facilement prédire qu'ils ne seraient pas liés du tout. Les organisations qui mettent l'accent sur la sécurité peuvent ne pas être efficaces ou centrées sur le patient. Pourtant, malgré cette possibilité, de nombreux experts en amélioration de la qualité ont espéré que des efforts intensifs pour améliorer une dimension se répercuteront sur d'autres.

La relation entre expérience et résultats cliniques objectifs passe peut-être par un troisième facteur. Peut-être que les patients, quand ils estiment recevoir de bons soins, s’en rapportent aussi à une organisation performante avec du leadership et de la culture, et des ressources structurelles comme les dotations en personnel et l'équipement.

Il y a, cependant, une autre question plus subtile qui mérite également notre attention. Si nous considérons que chaque élément de qualité a sa propre valeur intrinsèque, comment valorisons-nous les domaines de qualité distincts les uns par rapport aux autres? La sécurité est-elle non-négociable? Devrions-nous accorder le plus d'attention à l'efficacité? Ou l'expérience subjective devrait-elle être le facteur décisif ?

Nous devons être précis sur la valeur différentielle que nous souhaitons attribuer à chaque composante. Cette tâche nécessite de créer une hiérarchie des résultats et affecte le degré de chaque composante. Peut-être que cela ne devrait pas être constant mais spécifique au contexte et décidé par chaque service. Il est tout à fait approprié qu'un service de pédiatrie maximise la sécurité, tandis que les soins palliatifs peuvent donner la priorité à une bonne expérience dans d'autres domaines.

Si l'on cherche à établir des priorités en matière de qualité, la volonté d'un système de santé de reconnaître et d'intégrer l'expérience du patient est nouvelle puisque ce facteur a longtemps été considérée comme une entité secondaire. Manary et al suggèrent que les expériences des patients doivent être considérées comme des indicateurs robustes et distinctifs de la qualité des soins. Berenson et coll. évaluent la mesure de l'expérience du patient non pas comme un médiateur ou un substitut pour d'autres résultats, mais parce que cela représente un résultat important en soi.

Certains prétendent même que l'expérience du patient devrait être moins une composante de la qualité, et plus un pré requis pour considérer l'effort entier du système de soins de santé. Berwick nous rappelle que notre véritable objectif n'est pas un bon système de santé, mais une bonne santé. Une bonne santé ne se mesure pas uniquement en termes de critères cliniques tels que les années de vie ou la survie sans cancer, mais en termes de capacité à atteindre des objectifs importants pour les patients. Krumholz suggère une approche de la qualité dans laquelle l'expérience subjective mesurée prime sur d'autres considérations. Ces idées ressemblent aux notions idéalisées du philosophe utilitariste du 18ème siècle Jeremy Bentham, qui suggérait de mesurer et de maximiser le bonheur humain. Mais c’est bien ces idées qui guident maintenant les programmes nationaux, par exemple, celui du NHS qui dit : "L'arbitre final du résultat de toute interaction NHS est l'expérience du patient"

La qualité est multifactorielle par définition. Sa mesure et son amélioration sont conséquemment complexes. Les parties semblent être toutes liées, par des mécanismes que nous ne parvenons pas à comprendre actuellement. La qualité ne doit pas courir le risque de devenir un œuf de curé, gâchée par une performance médiocre dans l'une de ses nombreuses dimensions - si nous alignons les incitations qui mènent à une bonne performance dans tous les domaines. Les preuves jusqu'à présent suggèrent que c'est tout à fait possible. Dans le même temps, nous devons faire face à une décision difficile et dépendante du contexte et décider quelles parties de la qualité sont les plus importantes. L'expérience du patient aura sûrement un rôle à jouer, mais cela dépendra de la spécialité, de l'état et même des préférences personnelles. Pour vraiment comprendre la qualité, nous devrons regarder à la fois la somme et la fonction de ses parties et tout comprendre dans le contexte dans lequel il a été livré.