Signalement des EIG par les patients, PRIMS, PROMS, PREMS

Les PROMS évaluent les résultats des soins. Les PROMS génériques sont des questionnaires généraux qui explorent des questions importantes pour l’ensemble des patients, quelque soit leur problème de santé. Les questions portent sur l’impact sur la vie globale (quality of life, QoL), sur leur ‘qualité de vie (Health related QoL – HRQoL) ou sur des dimensions plus spécifiques comme le fonctionnement physique. Ces PROMS sont forcément moins sensibles à des variations modestes – mais cliniquement pertinentes- des résultats de certaines interventions. Les PROMS spécifiques mesurent les résultats touchant à une pathologie (diabète) un groupe de pathologies (le cancer), un domaine (douleur), une population (enfants), ou une partie du corps (yeux).

Les PREMS s’intéressent à la manière dont le patient vit l’expérience des soins : satisfaction (information reçue), vécu subjectif (attention portée à la douleur) et objectif (délais d’attente), relations avec les prestataires de soins.  Les PREMS sont fortement influencés par l’expérience patient, ses préférences, ses attentes, sa personnalité. Il est donc difficile d’en faire un instrument fiable scientifiquement.

PROMS et PREMS peuvent être utilisées au niveau micro (relation patient-prestataire de soins, qualité de la partagée surtout avec PROMS), méso (établissement, feedback soignants surtout avec PREMS), macro (politique, monitoring santé publique)

Le recours aux PROMS améliore la communication dans les soins. 15 revues de littérature sont convergentes pour montrer que les PROMS améliorent la décision partagée, et contribuent à mieux axer les soins sur le patient. Les PROMS peuvent aussi servir de signal d’alarme (seuils dépassés) ou quand ils sont groupés, de matériel utile à l’information des patients sur l’effet d’un traitement. Côté professionnels, l’impact sur les décisions est moins évident (mais bon pour la dépression). L’amélioration de la qualité par les PROMS est plus incertaine.

Au niveau international, on dénote une multitude d’initiative de PROM/PREM à petite échelle, pas toujours validés et pas toujours comparables. Dans ce cadre l’initiative ICHOM (International Consortium for health outcomes measurement) est à noter : l’ICHOM développe des sets standardisés de PROMS spécifiques et génériques (en cours) et des PREMS que l’on peut consulter et acheter.

L’OCDE réalise un monitoring des PREMS en soins ambulatoires dans 19 pays dont les résultats sont publiés tous les deux ans dans ‘Health at a glance’. L’OCDE a aussi lancé l’initiative PaRIS (Patient-reported Indicators Survey) sur les PROMS et les PREMS pouvant faire l’objet de comparaison internationale.

En Belgique, l’utilisation des PROMS / PREMS est encore très hétérogène. Les hôpitaux sont autonomes, et leur choix est plutôt guidé par des critères de longueur du test, de son utilisation par d’autres au niveau international, par la possibilité de le coupler directement au dossier électronique, par la validité réputée. Les ICHOM sont jugés plutôt trop longs. La fréquence des mesures est variable (souvent une seule fois à la sortie). La standardisation s’améliore cependant. L’Etat Belge a aussi recours aux PROMS/PREMS pour dresser un bilan de l’expérience des patients Belges (utilisation du cadre OCDE).

L’utilisation des PROMS dans les décisions de remboursement est envisagée.

L’utilisation au niveau MESO pour améliorer la qualité, malgré l’absence de consensus et preuve scientifique, bénéficie d’un capital important, surtout sur les maladies chroniques ou longues.

Au bilan, une approche au départ de la base ou l’initiative émane de prestataire de soins et qui est plutôt multidisciplinaire (médecins, infirmiers, informaticiens, juristes) est plus efficace qu’une approche top-down (la littérature le confirme).

La majorité des initiatives mises en place semblent fortement tributaires de quelques collaborateurs motivés (et souvent isolés). Les patients doivent aussi être bien informés (par le médecin) de l’utilisation du test.

Les PROMS et PREMS demandent du temps personnel (à prévoir).

Le rapport se termine par un mode d’introduction pratique des PROMS/PREMS dans un pays qui est très pédagogique