Signalement des EIG par les patients, PRIMS, PROMS, PREMS

Les questionnaires de vécu des patients sur leur pathologie sont devenus un critère essentiel de l’amélioration de la qualité des soins (PREMS-Patient-Experience Reported Outcome). Mais dans le cas des enfants, ce sont les parents qui se substituent, et leur point de vue de parents est plutôt moins bien pris en compte pour un feedback qui améliorerait la qualité.

L’article propose une méthodologie utilisant la classique roue d’amélioration de la qualité (PDSA-Plan-Do-Study-Act) pour standardiser et utiliser mieux ces feedbacks parents.

L’étude multi-sites a été conduite avec plusieurs services cardio-thoraciques. Le questionnaire comprend des questions qualitatives et des scores quantitatifs.

1876 parents ont été inclus avec un taux de réponse total de 30 %. Les équipes médicales ont effectivement exploités ces retours selon la méthode proposée dans 8 réunions de synthèse prévues (sur les 15 programmées initialement). Les plans d’actions qualité prennent le nom de SMART plans. Trois équipes ont bien tiré les leçons, et amélioré les questionnaires après ce premier tour pour mieux préparer des exploitations ultérieures. Les difficultés des autres équipes étaient en lien avec le temps d’exploitation, le coût, et les outils informatiques à maîtriser.

Dans l’ensemble, les équipes ont apprécié ces retours parents, et souhaitent les exploiter plus systématiquement.