Signalement des EIG par les patients, PRIMS, PROMS, PREMS

Ce point de vue rebondi sur un article paru dans le BMJ (Giovannetti & al,  Standardised approach to measuring goal-based outcomes among older disabled adults: results from a multisite pilot. BMJ Qual Saf 2021;30:157–66) faisant état de la faible conviction des médecins dans l’utilisation des PROMS et PREMS (Patient Reported Outcome / Experience Measurement).

Les auteurs rappellent le virage pris récemment par la santé vers une médecine plus centrée sur les patients, avec l’importance prise dans ce cadre par la demande d’avis des patients sur leur expérience de soins (PREMS) et sur leur humeur, leur qualité de vie, leurs symptômes et problèmes qu’ils rencontrent même à distance de l’hôpital (PROMS).

Les auteurs ne critiquent pas ce virage, mais rappellent que les enjeux de santé ont totalement changé avec les succès médicaux accumulés. Les patients vivent plus longtemps et la question n’est plus tant d’évaluer la qualité d’un soin ponctuel reçu à un moment donné (hospitalisation ou autre) en se centrant sur la qualité de guérison ou à tout le moins de suppression des symptômes, mais d’évaluer la qualité de vie sur le long terme, des années, des décennies, et le poids, en prenant en compte la contrainte et la souffrance subies par (en anglais ‘‘burden’’) les traitements notamment en termes de renoncements sociaux et de plaisirs de vie.

Les auteurs poursuivent par deux points importants : d’une part les PREMS et PROMS adressent mal cette vision sur la qualité de vie au long terme, et d’ailleurs n’arrivent pas à convaincre complètement les médecins sur leur utilité, et d’autre part il apparaitrait plus pertinent de raisonner en priorités personnelles (du patient) et objectifs de vie à moyen et long terme négociés dans le cadre du colloque singulier avec chaque patient vivant avec sa maladie (plutôt qu’en guérissant de cette maladie).

Ces objectifs se déclineraient sur au moins quatre types de priorités personnelles: (1) quel souhait de réseau social, familial et religieux   (2) quel souhait de mobilité et indépendance, (3) quels plaisirs préservés (voyages, restaurants) et (4) quelle longueur de vie et quel coût acceptable de traitement. 

Cette logique, déclinée par priorités et objectifs individuels à atteindre, séduit plus les médecins que les PROMS et PREMS, en même temps qu’elle ouvre un champ de mesure basé sur l’évaluation de la distance à l’objectif qui plait aussi aux médecins, paraît plus personnalisé, est immédiatement compris et positif pour le patient, bref plus utile au pilotage global du traitement que les PROMS/PREMS.