Signalement des EIG par les patients, PRIMS, PROMS, PREMS

Expose d’une façon ‘littéraire’ les principales conclusions connues sur la participation du patient.

On sait qu’une proportion de patients assez significative ne veut pas s’engager dans des rôles actifs de sécurité ou même de participation à la décision. Mais la proportion exacte de cette catégorie refusant de participer est sujette caution allant de 48% pour les femmes récemment diagnostiquées pour un cancer du sein à 80% des patients cancéreux à qui on a proposé un protocole d’essai. Globalement, aux USA, 52% des patients semblent préférer la totale délégation au médecin alors que là encore d’autres études  hors USA montrent des chiffres allant jusqu’à 80% de patients qui voudraient participer à leur traitement et décision de façon plus active.

L’obstacle majeur à la participation demeure l’asymétrie des connaissances sur le domaine médical, les patients participant effectivement plus aux décisions non techniques (conséquences sociales de la maladie) qu’aux décisions techniques. Les patients éduqués sur leur pathologie, même rapidement, sont plus volontaires pour participer. Le niveau d’éducation joue un grand rôle.

La demande quand elle est formulée, aboutit assez souvent à infléchir la décision du médecin, mais le sentiment de perdre le contrôle par le médecin est toujours mal vécu. Le rôle du patient dans sa sécurité suit la même voie. Les patients les mieux formés peuvent jouer un rôle effectif dans le lavage des mains des professionnels.